Conversation avec Muriel Natali-Laure, l’énergique Présidente de l'association.
Sur le ring de la vie en situation de handicaps, Monaco Disease Power mène ce « combat gentil » pour redonner de l’énergie aux familles. Alors quand il est question de rire, faites confiance à Muriel Natali-Laure, l'humour est garanti !
Rencontre avec l’association monégasque et son groupe de parole.
Le Micro de Morgane : Monaco Disease Power a fêté ses 10 ans en juin 2017. Quels sont les moments marquants de ces dernières années ?
Muriel Natali-Laure : Monaco Disease Power c’est d’abord l’histoire d’un « combat gentil ». En effet, chaque jour est un combat fait d’amour, d’énergie et de volonté ! Ensemble, nous sommes encore plus fort !
En 2013, la Maison d’Amélie a ouvert ses portes à Annot. A l’été 2017, le « séjour passerelle » a été mis en place avec éducateurs encadrants, parents, enfants. En 2018 la Maison d’Amélie s’agrandit et nous allons inaugurer 2 nouveaux bâtiments.
Le Micro de Morgane : La Maison d’Amélie, du prénom de votre fille, est un lieu de vacances pour les familles. Quel est son fonctionnement ?
Muriel Natali-Laure : En partenariat avec la ville d’Annot, la Maison d’Amélie a été créée pour répondre aux besoins des familles. C’est une maison dite de « répit ».
Dans ce joli cadre, c’est une maison à la carte. Elle est adaptée pour recevoir les enfants pendant les vacances, au cours de séjours avec des éducateurs. La Maison d’Amélie permet aussi aux familles de venir se ressourcer en « séjours passerelle » afin de rompre l’isolement. Ce sont des moments où plusieurs familles se rencontrent et des encadrants sont là pour prendre le relais et s’occuper des enfants. C’est un formidable moment d’échange et de partage ! Et nos encadrants sont formidables !
A cet instant, la sonnette de la porte du local de l’association retentit.
Muriel Natali-Laure invite le micro de Morgane à se joindre au groupe de parole qui se tient ce soir-là, encadré par Muriel Giordano-Ceraghty, médecin conseil soutien.
"Le groupe de parole est fait pour discuter des difficultés au quotidien, de sa foi, de ce « monde à part » où vivent nos enfants... Et de ce qui fait sourire aussi ! " explique Muriel.
Souvent épuisées par la gestion du quotidien et les questions médicales, les familles trouvent un soutien auprès de l’association pour tenir bon la barre de leur vie, tel un navire avec l’amour en figure de proue.
Trois mamans prennent place autour de la table. La première maman dont la fille est atteinte d’autisme, prend la parole et évoque son chagrin. La deuxième exprime son inquiétude pour son fils bientôt majeur. La troisième raconte son ressenti lorsqu’un médecin lui a franchement dit de s’expatrier en Belgique pour trouver une structure adaptée au handicap de son garçon.
Muriel Natali-Laure écoute puis décrit les structures éducatives, de soins, de travail aussi, qui existent pour les enfants et pour les adultes en situation de handicaps.
Sous la présidence d’honneur de S.A.S. le Prince Albert II de Monaco, l’association de droit monégasque fonctionne exclusivement grâce aux dons. Monaco Disease Power a pour vocation le rassemblement et le soutien aux parents, et aux tuteurs légaux, d’enfants et d’adultes atteints d’autisme, de handicaps mentaux, de handicaps physiques et de maladies mentales.
Monaco Disease Power 5 rue des Géraniums 98000 Monaco
Facebook : @AssociationMonacoDiseasePower
Instagram : monacodiseasepower
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